Pasgeboren baby’s – screening SMA en SCID
Als Vlaams parlementslid vroeg ik aan minister Hilde Crevits een stand van zaken op rond de screening van pasgeboren baby’s in Vlaanderen.
Sinds december 2022 wordt via de hielprik nu ook gescreend op SMA, de zeldzame spierziekte die meer bekendheid kreeg door baby Pia. We zijn ondertussen een half jaar verder en men heeft al bij drie baby’s de ziekte ontdekt. De voorbereiding voor de screening naar SCID wordt opgestart in het najaar van 2023 en de uitrol is voorzien in september 2024. De hielprik is niet verplicht maar wordt in Vlaanderen in ruim 99 procent van de gevallen uitgevoerd. Voorafgaand de staalafname wordt aan ouders de toestemming gevraagd voor de opsporing van alle aangeboren aandoeningen die het neonataal screeningsprogramma omvat. Bij weigering wordt geen bloedstaal afgenomen en wordt geen enkele van de aandoeningen opgespoord. Gedeeltelijke weigering kan dus niet.